Pour la 2e année, nous faisons appel à votre soutien pour récolter des fonds et faire avancer la recherche sur le syndrôme d'Hermansky Pudlak (HPS), maladie génétique rare dont est atteint notre fils Tom, aujourd"hui âgé de 4 ans.
Dans le syndrôme d'Hermansky Pudlak, aux conséquences ophtalmologiques (déficience visuelle) et dermatologiques (photosensibilité) classiques de l'albinisme, s'ajoutent un dysfonctionnement plaquettaire entrainant des saignements prolongés, ainsi que des atteintes possibles d'autres organes (intestins, poumons).
Des programmes de recherche doivent être développés, car actuellement, les complications pulmonaires pouvant apparaître à l’âge adulte (entre 30 et 40 ans) peuvent être fatales.
Merci d'avance pour votre soutien,
Anthony et Marine, parents de Tom, et présidents de l'association "Pour Tom"
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